Diagnostiquée après plus de quarante ans d'errance médicale, Muriel KC partage son expérience du syndrome d'Ehlers-Danlos. De son enfance à ses cinquante ans, elle raconte les défis qu'elle a dû affronter : l'acceptation d'une maladie incurable et évolutive, le regard des autres et le parcours médical et administratif. Cet ouvrage livre une réflexion poignante sur son adaptation permanente et sa combativité en dépit de ses innombrables souffrances invisibles qui rendent son quotidien très complexe. Un témoignage qui bouscule et fait réfléchir.